Folge 4: Die Spektrumsfrage

00:00:07: Das Thema Psyche ist so populär wie noch nie.

00:00:10: Gefühle, Verletzlichkeiten und Traumata werden von immer mehr Leuten als natürlicher Teil des Menschseins angesehen – soweit vielleicht dass die Grenze zwischen Gesundheit und Störung zu verwischen scheint.

00:00:23: Und das stellt nicht nur die Forschung vor Herausforderungen.

00:00:27: Dem wollen wir nachgehen.

00:00:28: bei InBehandlung.

00:00:29: Ihr hört Folge vier Die Spektrumsfrage Zwischensensibilisierung und Hype.

00:00:44: Herzlich willkommen, wir sind...

00:00:46: Merve Fritsch ich bin Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie an der Charité in Berlin

00:00:51: Und Noelle O'Brien-Coker.

00:00:52: Ich bin Journalistin und Redakteurin.

00:00:55: Wir machen diesen Podcast weil wir beobachtet haben dass es ein bisschen Aufregung und Diskussionen um sogenannte Modediagnosen gibt.

00:01:03: In den vorherigen Folgen haben wir uns schon mit den Themen Psychotherapies und Entstigmatisierungen beschäftigt Und mit der Frage, wie Diagnosen mit der Identität von Menschen zusammenhängen.

00:01:15: All das besprechen wir vor allem am Beispiel von ADHS und Autismus, weil dass die beiden großen Diagnose sind, die in diesem Diskurs besonders viel Aufmerksamkeit bekommen – bei denen ja auch tatsächlich seit einigen Jahren die Zahlen der Diagnosing mehr oder weniger durch die Decke gegangen sind.

00:01:31: Es hat sich ergeben, dass ausgerechnet während wir uns auf diesen Podcast vorbereitet haben einen superkontroverses Interview rausgekommen ist!

00:01:39: Leider haben wir das Spektrum immer weiter und weiter ausgedehnt, um Menschen einzubeziehen die ansonsten niemals die Kriterien für Asperger Autismus erfüllt hätten.

00:01:47: Das Spektum ist kollabiert!

00:01:55: Und vielleicht nur kurz zur Einordnung, denn Uther Frith ist nicht irgendjemand.

00:01:59: Sie ist Professorin und sie ist eine Pioniererin der Autismusforschung in den letzten Jahrzehnten.

00:02:04: Also viele der Konzepte mit denen wir heute über Autismus sprechen wurden von ihr eigentlich mitentwickelt oder zumindest entscheidend beeinflusst.

00:02:11: also zum Beispiel das Konzept Der Theory of Mind bei Autismus hat sie geprägt.

00:02:15: Was ist das?

00:02:16: Kannst du es mal erklären?

00:02:17: Kurz gesagt bedeutet Theorie of Mind, unsere Fähigkeit sich in andere hineinzuversetzen.

00:02:22: Also zum Beispiel zu antizipieren was Gedanken, Gefühle oder Wünsche von jemand anderem sein könnten.

00:02:28: Und das hat sie sehr stark geprägt.

00:02:31: Und viele Jahre hat sie sich sehr explizit für das Verständnis von Autismus als neurologische oder Gehirnerkrankung eingesetzt zu einer Zeit, als es von der Mehrheitsgesellschaft oft noch als etwas vermutet wurde was mit schlechter Erziehungen zu tun

00:02:43: haben könnte.

00:02:44: Oder

00:02:44: vielleicht auch mit so kühlerer Erziehung?

00:02:45: Genau und jetzt ist schon überraschend dass ausgerechnet Uta Fith so kritische Worte für das Autismospektrum findet.

00:02:52: Gerade weil das Spektrum ja allgegenwärtig in der Öffentlichkeit.

00:02:56: Und schließlich hat sich dieses Konzept ja auch gerade erst so als großes Ding durchgesetzt.

00:03:00: Also die Idee, dass Autismus in unterschiedlichen Intensitäten bei verschiedenen Menschen vorkommen kann – ganz grob gesagt!

00:03:07: Dass es nicht kategorial ist?

00:03:10: Das heißt das man es nicht entweder zu hundert Prozent oder zu null Prozent gar nicht hat sondern dass es dimensional ist und also fließende Übergänge gibt.

00:03:18: Genau und Utafilth hat in den Achtziger- und Neunzigerjahren an der Etablierung des Spektrums in der Autismusforschung maßgeblich mitgewirkt unter anderem dadurch, dass sie das Konzept des Asperger Autismus in die englischsprachige Fachwelt überhaupt erst mal eingebracht hat.

00:03:32: Das ist also die Variante von Autismus, die mit einer normalen Sprachentwicklung oder einem normalen IQ einhergeht die beide im etwa der gesellschaftlichen Norm entsprechen.

00:03:42: Das hat das Bild von Autismus sehr geprägt.

00:03:44: Ja, wobei der Asperger-Autismus gilt bald nicht mehr als offizieller Autismustyp.

00:03:49: Inzwischen gilt das Spektrum nämlich nicht nur in der Umgangssprache sondern auch ganz offiziell als Teil der Diagnose und hat damit die früheren Typen abgelöst den frühkindlichen Autismus, den Aspergeautismus und den atypischen Autismus.

00:04:05: Genau, das kam offiziell mit dem Erscheinen des DSM-Fünf im Jahre.

00:04:10: Die Vorstellung dass Autismus ein Spektrum ist die gab es allerdings schon deutlich früher.

00:04:14: Forschende und auch Kliniker hatten beispielsweise schon früher beobachtetes angehörige autistischer Menschen also zum Beispiel Eltern oder Geschwister häufig auch einzelne autistische Merkmale zeigen ohne dass sie halt selber aber die Kriterien für die Diagnose auch erfüllt haben.

00:04:30: Und dieses sogenannte Broad Autism Finotype.

00:04:33: Das sprach eh schon dafür, dass autistische Merkmale vielleicht eher kontinuierlich verteilt sind und keine klar voneinander abgrenzbaren Unterformen existieren.

00:04:42: Und dazu kam dann auch noch das sich die bisherigen Diagnosen also diese drei, die du gerade genannt hast in der Praxis auch nicht immer so zuverlässig voneiner unterscheiden ließen wie man es erst dachte und Menschen auch je nach Diagnostika unterschiedlich eingeordnet wurden.

00:04:56: Und die Forschung hat zudem keine konsistenten biologischen oder genetischen Unterschiede zwischen diesen Unterkategorien gezeigt, sodass es letztendlich einfach plausibel erschienen das aufzugeben und zu sagen gut wir sprechen jetzt von einem Spektrum.

00:05:09: Jetzt ist das Spektrum also ganz offiziell in den Bibeln der psychiatrischen Diagnosen.

00:05:14: du hast gerade schon was eine genannt dass DSM und dann gibt's das ICD.

00:05:19: Das sind sogenannte Diagnosemanuelle mehr.

00:05:22: aber kannst Du nochmal genauer erklären was DSM-und ICD eigentlich sind?

00:05:26: Also das DSM und das ICD sind die beiden wichtigsten diagnostischen Klassifikationssysteme, die wir in der Psychiatrie verwenden.

00:05:34: Das DSM wird von der US-amerikanischen psychiatrischen Fachgesellschaft herausgegeben und das wird vor allem in den USA aber auch weltweit in der Forschung genutzt.

00:05:44: Und es beinhaltet nur psychiatrische Diagnosen.

00:05:47: Das ICD wird von einer Weltgesundheitsorganisation heraus gegeben und das ist das System mit dem wir in Deutschland Diagnose dokumentieren.

00:05:54: Das ICD ist nicht speziell für die Psychiatrie entwickelt worden, sondern das umfasst praktisch die gesamte Medizin.

00:06:00: Also da steht auch Diabetes und Herzinfarkt drin aber eben auch Depressionen oder ADHS.

00:06:06: Und die psychischen Erkrankungen bilden also nur ein Kapitel.

00:06:08: Das ICd kann man sich wie ein gemeinsames Regelwerk vorstellen.

00:06:12: Für jede Diagnose ist dort beschrieben welche Merkmale vorliegen müssen.

00:06:16: Zum Beispiel bei einer depressiven Episode geht's da um Symptome wie gedrückte Stimmung, Interessensverlust oder Antriebsmangel und bei ADHS- oder Autismus sind es dann eben andere Kriterien.

00:06:26: Und das ECD liefert uns den Rahmen anhand dessen Diagnosen dann möglichst einheitlich und auch nachvollziehbar vergeben werden können.

00:06:34: Und interessanterweise sind diese Klassifikationssysteme aber beide nicht in Stein gemeißelt.

00:06:38: Also die werden sehr regelmäßig überarbeitet, damit sie möglichst gut dem aktuellen Stand der Forschung entsprechen.

00:06:44: und an solchen Revisionen zum Beispiel zuletzt gab es das Update von ICD-X auf die ICD Elf.

00:06:50: da arbeiten dann über zehn Jahre hinweg mehrere hundert Fachleute zuletzt aus über neunzig Ländern.

00:06:56: Und dieses Mal war das Neue, dass der Prozess noch offener und participativer auch gestaltet wurde als in der Vergangenheit.

00:07:02: Also da waren neben WissenschaftlerInnen, Fachgesellschaften, NGOs und eben auch betroffenen Vertretungen ziemlich systematisch eingebunden.

00:07:11: Wie ich gerade schon erwähnt habe gab es hier gerade wichtige Updates.

00:07:14: die neuesten Versionen sind jetzt das DSM-V und das ECD-I.

00:07:18: Die sind noch relativ frisch Und gerade im Bereich Autismus hat sich dabei wirklich auch einiges verändert.

00:07:23: Gerade wird das ICD-Elf noch auf Deutsch übersetzt, habe ich gelesen und voraussichtlich nächstes Jahr soll es dann offiziell eingeführt werden.

00:07:31: Mit dem ICD Elf ist das Spektrum in der Mitte der psychiatrischen Diagnosen angekommen.

00:07:38: Und ich würde auch behaupten, schon vorher hat die Spektrums-ID mit dazu beigetragen das Stigmatat abgebaut wurden und Diagnosen immer mehr als was menschliches in gewisser Weise auch normales verstanden worden.

00:07:51: Und ausgerechnet jetzt erklärt Uter Frith das Spektrum also für gescheitert.

00:07:56: aber ich glaube sie hat auch aus Kalkül hier ziemlich drastische Worte gewählt.

00:08:02: Das kann ich vielleicht schon spoilern.

00:08:05: Niemand mit der oder mit dem wir gesprochen haben stellt wirklich in Frage, dass es ein Spektrum überhaupt gibt.

00:08:12: Aber hinter der Kritik von Frith steckt eine echte Problematik und um die zu verstehen fangen wir noch mal ganz vorne an beim Spektrom selbst.

00:08:20: Ja und die Vorstellung das Krankheiten immer ganz klar voneinander abgrenzbar sind und auch von der Gesundheit.

00:08:27: Das hat sich in den letzten Jahrzehnten auch eh an anderen Stellen verändert.

00:08:31: also Um jetzt mal Beispiele aus anderen Bereichen zu wählen beim Bluthochdruck, da gibt es ja auch keinen Schalter der bei einem bestimmten Wert plötzlich umgelegt wird und dann ist man plötzlich krank während man zuvor noch gesund war.

00:08:44: Wir wissen aber dass das Risiko für Herz-Kreislauferkrankungen ansteigt mit jedem höheren Blutdruck.

00:08:50: Und trotzdem brauchen wir Grenzwerte, um entscheiden zu können ab wann wir von Blut-Hochdruck sprechen und als Ärztinnen eine Behandlung empfehlen.

00:08:58: Diese Grenzen müssen also gezogen werden als praktische Orientierung, auch wenn die zugrunde liegende Biologie am Ende eigentlich eher fließend ist.

00:09:06: Ein anderes Beispiel ist auch Krebs – hier gibt es oft keinen klaren biologischen Moment an dem plötzlich aus eindeutig gesunden, eindeutlich kranke Zellenwerden.

00:09:17: Unsere Zellen verändern sich ständig und entarten auch häufig.

00:09:21: Die meisten dieser Veränderungen werden von unseren Körpern repariert und dann vom Immunsystem beseitigt Und manche entwickeln sich aber auch zu Krebsvorstufen, ohne dass der Körper dem Einhalt gebietet.

00:09:33: Und andere werden zu Tumoren die sehr langsam wachsen und manche werden zu tumoren, die aggressiv sind und dann als Krebserkrankung bezeichnet werden.

00:09:42: Auch hier versucht die Medizin diese eigentlich vielleicht fließenden biologischen Prozesse mit klaren diagnostischen Kategorien zu beschreiben um wieder zu entscheiden wann müssen wir was machen wo kann man abwarten?

00:09:53: Wann muss eine Behandlung beginnen?

00:09:56: Und ich möchte hier jetzt gar nicht die biologischen Hintergründe von Bluthochdruck, Krebs und Autismus miteinander vergleichen.

00:10:01: Das sind natürlich vollkommen unterschiedliche Erkrankungen und auch ganz unterschiedliche Hintergrunde aber die Gemeinsamkeit liegt viel mehr daran wie eben Medizin funktioniert.

00:10:10: also sie versucht halt immer kontinuierliche oder auch komplexe biologische Realitäten mithilfe von diagnostischen Kategorien zu beschreiben Und die Kategorien sind wichtig, damit wir Diagnosen stellen können.

00:10:22: Damit wir Forschung betreiben können und Behandlungen planen können.

00:10:26: Es sind trotzdem immer wieder nur Modelle der Realität.

00:10:29: Die müssen auch angepasst werden, wenn die Forschung zeigt, dass ein anderes Modell die Wirklichkeit vielleicht noch besser beschreibt.

00:10:36: Um das Konzept des Spektrums noch besser zu verstehen fand ich unser Gespräch mit Ludger Theberts von Elst echt hilfreich!

00:10:43: Er ist Psychiater, forscht an der Universitätsklinik Freiburg und arbeitet seit Jahrzehntausendviel intensiv zum Thema Autismus.

00:10:52: Ludger Theberz van Elst hat uns schon sein Konzept der Strukturdiagnose erklärt also die Idee dass Neurodivergenzen wie ADHS und Autismus an sich keine Störungen sind sondern erst mal einfach Arten und Weisen die Welt wahrzunehmen um zu seien.

00:11:07: oder wie TheberZ Van Elst auch sagt das sind Phänotypen.

00:11:11: In Folge zwei vergleicht er als Beispiel Autismus mit Körpergröße und sagt, das sind Eigenschaften die unter bestimmten Umständen auch Störungen oder Krankheiten sein können aber nicht müssen.

00:11:24: Und eine andere entscheidende Gemeinsamkeit zwischen Körpergrösse und Autismus ist seiner Ansicht nach dass sie beide ein Spektrum sind.

00:11:31: Oder etwas fachlicher ausgedrückt, dass sie dimensional verteilt sind.

00:11:35: Wiederum Analog zur Körpergrüße – Das haben Sie nicht.

00:11:38: entweder ja oder nein?

00:11:41: Wenn Sie sich nur die Leute angucken, die über zwei Meter sind und die dann vergleichen mit denen, die höchstdurchschnittlich sind.

00:11:49: Dann kommt Ihnen das so vor als wenn das was kategoriales wäre.

00:11:54: Dann glauben sie es gibt die einen und uns gibt die anderen.

00:11:57: aber so ist es ja gar nicht.

00:11:59: Die dazwischen gibt es hier auch alle.

00:12:01: Das ist normal verteilt und in diesem multigenetisch determinierten Autistisch sein spricht im Grunde das meiste dafür, dass das dimensional organisiert ist.

00:12:12: So ähnlich wie der IQ.

00:12:13: Das ist ja super überlegt, dass der Dimensional der Gaustglocke

00:12:17: folgt.".

00:12:17: Die Gaust-Glocke dürften die meisten von uns noch aus der Schule kennen.

00:12:22: Das sind diese Kurve, die ziemlich gleichmäßig erst ansteigt und dann gibt es irgendwann einen Höhepunkt oder Scheitelpunkt und auf der anderen Seite geht's genauso gleichmäßig wieder runter.

00:12:33: So eine Kurve entsteht aus den Werten, die dabei rauskommen wenn man etwas sehr oft misst zum Beispiel die Körpergröße von vielen verschiedenen Menschen oder auch den IQ.

00:12:42: Die meisten liegen dann irgendwo im Mittelfeld und einige sind etwas kleiner, manche etwas größer und ganz wenige sind extrem klein oder extrem groß.

00:12:53: Und wenn man diese Werte in ein Diagramm einträgt, entsteht diese typische Glockenform – die gausssche Normalverteilung.

00:13:01: In der Mitte der Glocke liegt der Durchschnitt, da häufen sich die meisten.

00:13:05: Je weiter man nach links oder rechts geht, desto seltener werden die Werte und desto flacher wird die Kurve.

00:13:11: Extreme Ausreißer gibt's zwar aber sind ziemlich selten also stecken unter diesen flachen Linien rechts und links.

00:13:19: Und diese Verteilung kommt in der Natur und Statistik erstaunlich oft vor zum Beispiel bei Körpergröße und IQ und vermutlich auch bei Autismus sagt Ludgar Theberts van Elst.

00:13:30: Aber in der Wahrnehmung.

00:13:31: im Alltag machen wir oft den Fehler, die extremen Werte direkt mit dem Durchschnitt zu vergleichen.

00:13:36: Also zum Beispiel eine Person mit zwei Meter zehn, die zu den oberen zwei Prozent gehört, vergleichten wir mit meinen ungefähr eins einen siebzig, mit denen ich innerhalb von den zweitritten Liege wo die meisten Menschen sind.

00:13:50: Wenn Sie nur die zwei Prozent mit den Zweidrittel vergleiche dann kommt Ihnen das total kategorial vor.

00:13:57: Sie denken, es gibt zwei unterschiedliche Typen von Menschen.

00:14:02: Die extrem großen und die durchschnittlichen oder die extrem autistischen.

00:14:07: So ist das aber nicht!

00:14:08: Es gibt die dazwischen auch.

00:14:10: Und wo wir jetzt drüber reden wenn die Diagnose so nach oben schneelt?

00:14:14: Das sind glaube ich insbesondere die Leute, die sich in den Bereichen Mittelwert plus eine Standardabweichung bis Mittel Wert plus zwei Standardabeichungen bewegen.

00:14:25: Da sind bei einer Gaustverteilung per Definitionen ungefähr vierzehn Prozent der Bevölkerung.

00:14:31: Das Autismusspektrum umfasst also potenziell vierzehnt Prozent der Bevölkerung, das ist wirklich gigantisch aber es kommt einfach drauf an wo setzt man die Grenze den sogenannten Cut-Off?

00:14:45: Aber vielleicht noch mal langsam von vorne.

00:14:47: Also Ludger Tebas van Elst geht einerseits davon aus, dass Autismus und Autismus-Eigenschaften in der Bevölkerung normal verteilt sind.

00:14:57: Viele haben vielleicht leichte Formen und wenige haben sehr schwere Varianten.

00:15:01: Alle zusammengenommen – also auch sehr leichte Fälle oder der von dir mehr wie eben beschriebene Broad Ortizenfine-Type könnten potenziell vierzehn Prozent der Bevölkerungen umfassen, sagt Ludger Theberts van Elst.

00:15:13: Und zum Vergleich Aktuell wird in der Fachwelt davon ausgegangen, dass die Kern-Autismusdiagnose bei ungefähr ein bis Richtung zwei Prozent der Menschen vorkommt.

00:15:25: Das entspricht also wirklich nur dem oberen extremen Ende der Gausglocke da wo die Kurve schon sehr flach geworden ist.

00:15:31: Aber viele Leute, die sich jetzt als autistisch selbst entdecken und erkennen werden sich in diesem Sektor der Normalverteilung bewegen Und das Potenzial in diesem Sektor ist wie gesagt, vierzehn Prozent der Bevölkerung.

00:15:47: Das ist ja gigantisch und so erkläre ich mir das.

00:15:50: Nautismus wird ein Thema plötzlich ... Das geht den Menschen so wie mir damals auch.

00:15:55: vorher hab' ich's nicht erkannt.

00:15:57: Hab es auch nicht gemerkt.

00:15:59: Plötzlich habe ich den Phenotyp vor Augen dann erkenne ich den plötzlich und dann erkenne ich da ein mentales Strukturphänomen was mir vorher verborgen blieb Und dann mag das jetzt zu sein auf der Seite der erkennenen Person, dass man das auch vielleicht mal übereifrig zu häufig erkennt oder auch bei sehr leichten Ausprägungen.

00:16:24: Vielleicht noch einmal wichtig zu betonen ist was Ludger Thebers von Elstier sagt es kein Appell wirklich vierzehn Prozent der Menschen mit Autismus zu diagnostizieren sondern das ist ein Erklärungsmodell dafür warum das Potenzial derjenigen die diagnostiziert werden könnten so hoch ist.

00:16:41: warum also die Zahlen so stark steigen konnten zuletzt.

00:16:45: Denn durch die gestiegene Awareness für Autismus ist die Schwelle, ab der Autismus erkannt wird – also über die Jahre gesunken.

00:16:52: Vielleicht manchmal auch zu weit sagt Ludger Thebers von Hellst.

00:16:56: Das fand ich ganz spannend, dass er da auch so selbstkritisch war, weil das scheint mir ein Kernpunkt von Ulter Friths Kritik zu berühren, dass sich was verschoben hat hin zum leichteren Ende des

00:17:07: Spektrums.".

00:17:09: Und von dieser verschobenen Schwelle hat uns auch jemand anderes berichtet, und zwar Inge Kampbecker.

00:17:14: Sie forst und arbeitet seit sechsundzwanzig Jahren zu Autismus ist Psychologin und Professorin am Uniklinikum Heidelberg.

00:17:23: Und sie sagt tatsächlich gibt es inzwischen auch unter Klinikerinnen und Klinikern große Unterschiede in ihrem Verständnis davon was Autismus is und was nicht mehr.

00:17:32: Deshalb findet sie die Einwände von Uter Frith auch angebracht und waren davor, das Konzept des Spektrums zu weit auszudehnen.

00:17:40: Also

00:17:40: ich finde diese Kritik sehr relevant und kann die sehr gut verstehen.

00:17:44: Denn in der Tat ist es so dass dieser extreme Heterogenität uns in der Forschung und auch in der Klinik meines Ermessens nicht wirklich weiterbringt.

00:17:55: Die Abgrenzung zur anderen Störung wird immer schwerer.

00:18:00: Fortbildungsveranstalten, es geht nicht darum, dass sie lernen was Autismus ist.

00:18:04: Das wissen Sie eigentlich, sondern was ist nicht mehr

00:18:06: Autismus?

00:18:07: Das verwischt immer mehr und ich glaube deswegen hat unter Frisch schon recht das dieser Spektrumsbegriff der oft eben missverstanden wird als... ...das ist wie so eine Art Kaugummi, das man ziehen kann in alle Richtungen!

00:18:23: Das ist in den Tatenproblemen und in der Forschung müssen wir entweder die Stichproben immer größer machen was durchaus in einigen Aspekten Sinn macht, damit wir diese Hydrogenität abbilden und dann Muster finden können.

00:18:37: In dieser Vielfalt!

00:18:38: Okay der

00:18:40: andere an wissen wir aber dass die diagnostische Güte immer schlechter wird.

00:18:45: ja

00:18:45: mittlerweile es gibt eine Studie die findet im klinischen Alltag sozusagen findet die siebenvierzig Prozent falsch positive Diagnosen.

00:18:56: Das ist natürlich ein heftiges Ergebnis.

00:18:58: Also was Lodger Thebers von Erz eben noch als etwas übereifrig bezeichnet hat, klingt mit solchen Zahlen natürlich etwas schwererwiegend.

00:19:07: und auch die Max-Planck-Gesellschaft hat es zum Beispiel im Jahr two thousand nineteen schon mal berichtet dass bei ca.

00:19:12: vierzig Prozent der Menschen, die sich mit einer Autismusdiagnose zu ihnen kommen, sich die Diagnose nicht bestätigt haben.

00:19:19: Vielleicht erklären wir hier an dieser Stelle nochmal kurz die relevanten Begriffe, die gerade gefallen sind.

00:19:24: Nämlich Reliabilität und Validität.

00:19:27: Also starten wir mal mit Validitet – das ist nämlich direkt die schwierigere Frage!

00:19:31: Hier überlegt man ob eine Diagnose tatsächlich ein eigenständiges Krankheitsbild mit auch charakteristischen biologischen oder psychologischen Mechanismen beschreibt?

00:19:41: Oder ob wir eventuell lediglich Menschen mit ähnlichen Symptomen in einer Kategorie zusammenfassen?

00:19:46: Und gerade in der Psychiatrie ist diese Validität oft schwer zu beurteilen, weil wir für die meisten Diagnosen eben keine objektiven biologischen Marker oder ganz klare Ursachen kennen.

00:19:56: Deshalb diskutieren Fachleute bis heute wie valide einzelne Diagnose sind, die wir vergeben und das betrifft jetzt nicht nur Autismus oder ADHS sondern praktisch die gesamte Psychiatie.

00:20:06: Oft gibt es zwar biologische und genetische Korrelate aber gerade bei Autismus und ADHS ist das ja gut untersucht.

00:20:13: Aber die eignen sich bisher eben nicht als spezifische biologische Marker, die die Diagnose eindeutig bestätigen oder voneinander abgrenzen können.

00:20:21: Und Korrelate meinen das es zu Phänomen in der Interaktion und Wahrnehmung auch, dass sich das auch körperlich zeigt auf biologischer Ebene?

00:20:31: Genau, Correlat meint das ist sozusagen in der Gruppe der Menschen mit Autismus in Studien bestimmte biologische oder genetische Faktoren gibt die gut repliziert werden können.

00:20:42: Okay ja alles klar

00:20:44: und es gibt auch Diagnosen für die wir dass auch an der Psychiatrie gut können nämlich zum Beispiel die Alzheimer Demenz.

00:20:49: also das ist eine recht valide Diagnose.

00:20:52: da wissen wir nämlich ganz gut was genauer der biologischen Mechanismus isst.

00:20:55: Also das ist Eine Erkrankung wo es zu einer Ablagerung vom sogenannten Amyloid-Better und Tau im Gehirn kommt, das sind bestimmte Allweise die man näherungsweise auch im Leben den Menschen messen kann.

00:21:08: Und die man zum Beispiel nach dem Tod eines Menschen in der Obduktion auch definitiv nachweisen könnte.

00:21:12: Dann weiß man dieser Mensch hatte ... eine alzheimer Erkrankung oder nicht.

00:21:16: Aber das gilt eben nicht für alle Diagnosen und interessanterweise gibt es das auch in der Somatik, so nennen wir ja die Körpermedizin, dass längst nicht für all Herkrankungen eine so hohe Validität verfügbar ist.

00:21:27: also ein gutes Beispiel für eine hohe validität ist zum Beispiel die Mucovistidoso.

00:21:33: Das ist eine genetische Erkrankung der Lunge und auch anderer Organe, bei der wissen wir recht genau, welches Gen nicht funktioniert.

00:21:39: Es führt dazu, dass ein bestimmter Chlorietransporter im Körper nicht richtig gebildet wird oder nicht richtig funktioniert und das führt dann ganz spezifisch zu Krankheitssymptomen.

00:21:48: Und es ist jetzt ein bisschen ab vom Thema.

00:21:49: ich weiß aber ich finde es mega spannend.

00:21:51: deswegen wollte ich's trotzdem kurz erzählen.

00:21:52: als ich nämlich studiert habe noch da war die Muccovistidose eine immer lebenszeit limitierende Erkränkung.

00:21:59: also die Menschen sind daran früher verstorben als andere Menschen.

00:22:02: Das konnte man immer nur symptomatisch behandeln mit Inhalation, Antibiotika und Physiotherapie.

00:22:08: dass man einmal direkt am zugrunde liegenden Gendeffekt ansetzen konnte, das erschien damals kaum vorstellbar.

00:22:14: Und seit zwei Tausend neunzehn gibt es jetzt erstmals Medikamente die je nach Mutationen die Funktion von diesem defekten Protein verbessern und es war ein echter Paradigmenwechsel und es zeigt schon noch mal wie mächtig auch unser Verständnis von biologischen Krankheitsmechanismen für die Entwicklung von neuen Therapien sein kann also wie wichtig das eigentlich ist, dass wir gut verstehen Was sind die Hintergründe von einer Diagnose?

00:22:36: Und dafür ist es auch wichtig, dass die Diagnosen valide sind.

00:22:39: Ohne jetzt viel zuviel vorzugreifen, weil wir wollen ja in der nächsten Folge noch mal ausführlicher über so biologische Grundlagen sprechen von psychiatrischen Diagnosen.

00:22:48: aber gibt das eine Hoffnung wie bei der Mokovistidose für die Psychiatrie eigentlich?

00:22:53: Also in wenigen Beispielen Ja und in der Tat eben auch wieder für die Alzheimererkrankung.

00:22:58: da gibt es nämlich einfach, weil was zu den Krankheitssymptomen führt, jetzt auch so eine letztendlich antikörperbasierte neue Behandlungsform.

00:23:09: Aber es ist extrem selten für die Psychiatrien noch.

00:23:11: Okay und dann gibt's neben der Validität noch die Reliabilität an die erinnere ich mich auch noch aus meinem sozialwissenschaftlichen Studium.

00:23:21: Genau, die Reliabilität.

00:23:23: Das ist zum Glück ein bisschen einfacher zu erklären finde ich.

00:23:26: Das bedeutet vereinfacht kommen verschiedene Fachpersonen oder auch dieselbe Fachperson zu unterschiedlichen Zeitpunkten zum gleichen diagnostischen Ergebnis.

00:23:34: Das ist etwas, das bei vielen psychiatrischen Diagnosen trotz standardisierten Kriterien nicht immer perfekt gelingt.

00:23:41: Also in der sogenannten DSM-V Feldstudie zum Beispiel wurde das mal untersucht.

00:23:46: die haben also geschaut wie häufig Diagnose bei wiederholter Untersuchung eigentlich bestätigt werden konnten und dabei zeigte sich dass eine Übereinstimmung auch bei sehr etablierten Diagnosen wie Depression oder Angststörung teilweise sehr gut aber auch teilweise nur moderat funktioniert hat.

00:24:02: Und die grundsätzliche Herausforderung, psychische Phänomene zuverlässig und valide und reliabel zu diagnostizieren betrifft also die gesamte Psychiatrie.

00:24:11: Nicht nur einzelne Diagnosen.

00:24:13: Auch hier vielleicht nochmal der Vergleich in die Körpermedizin.

00:24:17: Die hat es in Bezug auf Reliabilität schon manchmal etwas leichter, würde ich sagen.

00:24:21: Da sie eben zum Beispiel Diagnosen auch anhand von objektiveren Messwerten unterstützen kann.

00:24:26: also da kann ja z.B.

00:24:27: Blut abgenommen werden und bei Blutwerten gibt's einen ganz klaren Cutoff was normales und was nicht.

00:24:33: das ist manchmal ein bisschen einfacher zu objektivieren muss man sagen.

00:24:37: Aber auch hier gibt es Befunde, bei denen ein höheres Maß an Interpretationen notwendig ist wie zum Beispiel bei der Einschätzung von Röntgenbildern.

00:24:45: Wobei wer weiß vielleicht das in Zukunft immer KI?

00:24:48: Dann ist es vielleicht objektivierbarer aber auch in der Einsetzung von Schmerzen.

00:24:52: also es gibt Maße die sind einfach mit höherem Interpretationsspielraum verbunden und dann wird's direkt schwieriger mit der Reliabilität.

00:25:01: Artritis.

00:25:02: Und ich erinnere mich, dass das auch ein bisschen kompliziert war in der Diagnosestellung was mir vorher gar nicht so bewusst war.

00:25:07: also da konnte man jetzt nicht einfach irgendeinen Wert nehmen und sagen Das ist es sondern das hat wirklich ein bisschen länger gedauert.

00:25:12: verschiedene Faktoren haben da reingespielt.

00:25:14: Das sind häufig auch Erkrankungen die einfach feinsenlich komplex sind wo es auch große individuelle Unterschiede gibt in der Präsentation und dann wird's direkt etwas schwieriger muss man schon sagen.

00:25:24: Und um zu verstehen, warum es gerade im psychiatrischen Bereich so schwierig sein kann, valide und zuverlässig reproduzierbare Diagnosen zu haben.

00:25:33: Schauen wir nochmal auf die Diagnosekriterien aus dem ICD, dem Diagnosemannual oder auch der Bibel der Psychiatrischen Diagnosing über die wir vorhin schon kurz gesprochen haben.

00:25:44: Im Bereich Autismus hat es im ICD zuletzt ja einige Veränderungen gegeben und die größten haben wir vorhin schon beschrieben, das ist die Einführung des Spektrumsbegriffs.

00:25:54: Aber es gibt auch noch ein paar kleine andere Änderungen, in denen aus der Sicht von Ludgar Theberts van Elst und Inge Kampbecker tatsächlich dazu führen könnten dass noch mehr Menschen die Diagnose Autismus-Spektrum Störungen bekommen können.

00:26:07: Während des DSM-Fünf doch relativ streng operationalisiert und Kriterien vorgibt, die erfüllt sein müssen damit eine Diagnose gestellt werden kann ist das beim ICD-Elf sehr breit.

00:26:25: überhaupt

00:26:26: keine

00:26:27: Anzahl an Kriterien, die erfüllt

00:26:29: sein

00:26:30: müssen

00:26:31: hier genannt werden.

00:26:32: Und das wird international auch nicht nur ich sondern

00:26:35: auch andere

00:26:36: sehr kritisch diskutiert.

00:26:38: also

00:26:38: es werden viele Symptome oder Merkmale beschrieben aber es wird nicht gesagt welche Merkmalen müssen denn vorhanden sein damit sie es Autismus Spektrum Störungen nennen?

00:26:50: eigentlich müssen die Besonderheiten des artistischen Phenotypes, damit sie Valide sind.

00:26:55: Wirklich auch in der ersten Dekade zumindest mal bei guter Kenntnis des Menschen feststellbar sein.

00:27:03: aber dass Sie erst später entdeckt werden von der Leienwirklichkeit das wird jetzt im DSM und im ICD-Elf in den Blick genommen.

00:27:13: Das finde ich auch gut muss ich sagen weil es das einfach gibt.

00:27:17: Aber es öffnet natürlich die Tore so ein bisschen für eine deutlich

00:27:21: breitere

00:27:22: Diagnostik, also um da Ihre Frage zu beantworten.

00:27:25: Ja die Art und Weise wie es insbesondere ICD-ELF jetzt definiert und operationalisiert wurde öffnet im Grunde die Tore für eine breitere Diagnose Stellung.

00:27:36: Da werden die Kriterien insbesondere für den

00:27:39: erwachsenen Bereich

00:27:40: und für hochfunktionale spätdiagnostizierte Personen,

00:27:45: die werden

00:27:45: deutlich herabgesengt.

00:27:47: Während das DSM-Fünf sich sehr viel mehr darum bemüht spezifisch Die Spezifität, die Abgrenzung zur anderen Störung zu erhöhen.

00:27:57: Das hier in ICD-Eilf

00:27:59: hat der

00:28:00: Kliniker sehr extrem viel Spielraum!

00:28:03: Es braucht extrem viel Erfahrung um das hier noch sauber

00:28:07: abzugrenzen

00:28:08: und das sehe ich sehr kritisch.

00:28:10: Merve wie erlebst du das denn in deinem Arbeitsalltag?

00:28:13: Wie wasserdicht sind Diagnosekriterien?

00:28:16: Lassen sie dir viel Spielrahmen?

00:28:18: Also vielleicht fange ich noch mal ein, was ich vorhin gesagt habe.

00:28:21: Das klingt ja jetzt so als wären die psychiatrischen Diagnosen irgendwie schwammig oder weich?

00:28:27: Das ist so nicht!

00:28:29: Die Kriterien selbst sind schon sehr klar definiert und ich denke auch dass in der Fachwelt ganz viele Menschen das sehr gut können anhand dieser Kriterie sehr gute und genaue und korrekte Diagnose zu stellen.

00:28:43: Das ist natürlich unser Anspruch aber es ist schon eine Herausforderung komplexe menschliche Erfahrungen und Verhaltensweisen diesen Kriterien immer zuzuordnen.

00:28:53: Der Spielraum liegt also oft weniger jetzt im Regelwerk als eben in der Frage, wie muss man jetzt einen konkreten Fall einordnen?

00:29:00: Und wie Inge Kampbecker sagt dafür braucht es eben wirklich Erfahrung und oft auch Austausch mit KollegInnen.

00:29:06: Also meine Ausbildungszeit war ja sechs Jahre Studium plus mindestens fünf Jahre Facharztweiterbildung.

00:29:14: das kann man nicht ersetzen.

00:29:16: Online-Fragenbogen, wo man sich selber diagnostiziert würde ich sagen.

00:29:20: Es ist also grundsätzlich etwas schwieriger klare und strenge Kriterien zu haben wenn es um die Psyche geht.

00:29:27: Und im Fall der Autismus-Spektrumstörung sagt Inge Kambäcker gibt es noch eine Besonderheit Die dazu beigetragen haben könnte dass das ICD Elf mit seinen Diagnosekriterien potenziell mehr Menschen als autistisch betrachtet Als frühere Version des

00:29:42: ICD ist sozusagen, hat sehr sich bemüht auch die Partizipativ zu arbeiten.

00:29:51: Das heißt... Das wurde so gemacht, dass diese Kriterien online gestellt wurden und sich alle eigentlich jeder der sich da eingeloggt hat konnte dann kommentieren ob dieses Kriterium relevant erscheint oder nicht.

00:30:06: Ob es

00:30:07: Widerspruch

00:30:08: gibt bezüglich klinischer Evidenz oder wissenschaftlicher Erkenntnisse usw.

00:30:14: Und das eben explizit auch mit dem Einbezug von Patientenverbänden.

00:30:20: Das

00:30:21: hat dazu geführt, meines Ermessens.

00:30:23: Dass die Autism-Community sehr aktiv ist und sich politisch engagiert

00:30:31: usw.,

00:30:33: sich da auch sehr bemüht hat auf diese Kriterien Einfluss zu nehmen neben allen anderen Gruppen, die an diesen Prozessen beteiligt waren Würde ich sagen, hat auch dazu geführt dass die Kriterien ebenso sind wie sie jetzt sind und das ICD-Eilf zum Beispiel eher die Sensitivität für diese Diagnose erhöht hat während DSM V im Gegensatz dazu.

00:31:01: Da waren die Experten sehr darum bemüht die Spezifität also die Abgrenzung zu anderen Störungen zu erhöhen.

00:31:08: Und vielleicht hier auch noch mal zur Erklärung.

00:31:11: Sensitivität, das beschreibt wie gut ein Test oder ein diagnostisches Kriterium tatsächlich betroffene Menschen auch erkennt und die Spezifität, die beschreibt dagegen, wie gut Menschen, die wirklich nicht krank sind, auch als gesund erkannt werden?

00:31:27: Zwischen beiden besteht oft ein Spannungsverhältnis.

00:31:30: also wenn ich die Kriterien sehr weit fasse dann finde ich zwar mehr Betroffende Also die Sensitivity steigt Aber gleichzeitig steigt auch das Risiko Menschen fälschlicherweise als krank einzuordnen.

00:31:42: Also sinkt die Spezifität, denn nicht alle Tests sind gleichermaßen spezifisch und sensibel.

00:31:49: Umgekehrt führen sehr strenge Kriterien oft zu einer hohen Spezificität können aber dazu führen dass Betroffene auch übersehen werden.

00:31:57: Deshalb geht es in der Diagnostik schon darum einen möglichst guten Kompromiss zwischen beiden zu finden.

00:32:03: Ja man kann sich finde ich direkt gut vorstellen Interessen gibt.

00:32:08: Also für PatientInnenverbände ist Sensitivität wahrscheinlich besonders wichtig, aus der Perspektive gilt natürlich eher das Prinzip es soll halt niemand übersehen werden damit alle auch ja die genötige Unterstützung und eine Diagnose bekommen.

00:32:23: Und aus der Perspektive der Forschung dürfte dagegen Spezifität vielleicht noch ein bisschen wichtiger sein, also dass alle erfassten auch wirklich richtig positiv sind damit die Ergebnisse nicht verzerrt werden.

00:32:35: Für die Forschung ist es nämlich schwierig wenn die Gruppe die beforst werden soll größer und vielfältiger wird sagt Inge Kampbecker.

00:32:43: Ein Aspekt ist im Forschungskontext, damit wir wieder Ergebnisse kriegen.

00:32:48: Wir finden, wir können Ergebnisse nicht mehr replizieren weil die Heterogenität der Sample so unterschiedlich immer ist dass sie Replikationen gar nicht mehr

00:32:57: hinkriegen.

00:32:58: Ja denn in einer Studie versucht man ja meistens möglichst vergleichbare Gruppen zu untersuchen also damit man eben nicht Äpfeln mit Birnen vergleicht.

00:33:08: Wenn aber unter einer Diagnose nun sehr unterschiedliche Menschen mit sehr unterschiedlichen Merkmalen zusammengefasst werden, die sich biologisch, kognitiv oder im klinischen Erscheinungsbild sehr stark unterscheiden wie das zum Beispiel auch bei anderen Erkrankungen also z.B.

00:33:22: Depressionen auch der Fall sein kann dann wird es schwieriger gemeinsame Muster zu erkennen und Effekte, die vielleicht nur für eine Untergruppe gelten gehen in der Gesamtgruppe unter oder Studien kommen zu unterschiedlichen Ergebnissen.

00:33:35: Das erschwert einfach die Replizierbarkeit von Forschung.

00:33:39: Und letztlich wird es dadurch auch schwieriger, genau das zu erreichen was Forschung ja eigentlich leisten soll nämlich die Ursache von Erkrankungen besser zu verstehen und auch gezieltere und im besten Fall wirksamere Therapien zu entwickeln.

00:33:51: Und noch mal eine kleine Anekdote.

00:33:53: Ich habe das selbst in meiner Doktorarbeit erlebt, die habe ich nämlich über Autismus-Spektrumsstörung geschrieben und damals haben wir Kinder mit einer Autismusdiagnose untersucht und geschaut ob sich in einem ganz bestimmten neurophysiologischen Merkmal also das ist ein Merk Mal dass etwas über die Funktionsweise des Gehirns aussagen könnte Ob es da einen Unterschied gibt zwischen Kindern mit und ohne Autismus.

00:34:16: Das war noch vor der offiziellen Einführung der Autismus Spektrums Diagnose Und schon damals war eine der größten Herausforderungen, dass die Kinder trotz derselben Diagnose natürlich sehr unterschiedlich waren.

00:34:27: Also zum Beispiel in ihrer Sprachentwicklung oder in ihren kognitiven Fähigkeiten.

00:34:31: Deshalb versucht man eigentlich immer schon bei der Planung einer Studie – das haben wir damals auch gemacht!

00:34:36: die Gruppen möglichst gut vergleichbar zu machen, also zum Beispiel zu sagen es werden nur Kinder eingeschlossen.

00:34:41: Die haben einen bestimmten IQ oder die haben eine normale Sprachentwicklung und solche Unterschiede, die berücksichtigt man später in der Auswertung auch statistisch.

00:34:51: Also da wird dann zB immer noch mal geschaut welchen Einfluss hatte denn zum Beispiel jetzt der IQ-Wert auf das Ergebnis?

00:34:57: Oder welchen?

00:35:00: Und trotzdem bleibt immer die Frage, wie viel der beobachteten Unterschiede sind denn jetzt tatsächlich auf Autismus zurückzuführen oder eventuell eigentlich auf andere Merkmale dieser Kinder.

00:35:11: Und je heterogener die Stichprobe ist, desto schwieriger wird es diese Frage auch eindeutig zu beantworten?

00:35:17: Ja das ist also die Seite der Forschung und es gibt aber auch noch praktische Gründe warum das Zusammenfassen von leichteren und schwereren Fällen tricky sein kann.

00:35:27: Auch die Wirkungsweise von Therapien hat sich verändert.

00:35:32: Und

00:35:32: auch da, um spezifischer behandeln zu können dürfen wir dann nicht mehr mit dem sozusagen Eimer in den wir alles reinstecken reingehen sondern wir müssen differenzieren.

00:35:43: Die, die hoch funktional sind und nur leichte Symptome haben, die die Diagnose spät kriegen

00:35:49: brauchen

00:35:50: andere Ansätze als jemand Und das nennt sich mittlerweile Profound Autism hat.

00:35:56: Das ist eine Bewegung in den USA, die entsteht in Abgrenzung zu diesem Neurodivergenzansatz.

00:36:03: Ja es gibt sogar schon eine Gegenbewegung zur Idee des Spektrums.

00:36:08: Die setzt sich dafür ein doch wieder ne Trennung zu machen zwischen leichten Fällen von Autismus und eben dem Profound-Autism.

00:36:15: Die Profound Autism Alliance definiert Profound-Autism unter anderem so, dass die Betroffenen eine Intelligenzminderung haben mit einem IQ von unter fünfzig und das sie rund um die Urbetreuung brauchen.

00:36:28: Und das sind laut der US-amerikanischen Organisation rund ein Viertel der Menschen mit Autismus.

00:36:34: Und die Profound autism alliance bemängelt, dass diese Gruppe der Schwerbetroffenen in der Forschung zu wenig berücksichtigt wird.

00:36:41: Und vielleicht noch mal als Randnotiz, das ist ein Problem.

00:36:44: Das haben wir in der Medizin generell des Vielfachforschung und gerade auch große klinische Studien eben nicht an den Schwerstkranken durchgeführt wird.

00:36:54: Das hat unterschiedliche oft ganz praktische Gründe.

00:36:57: Also Studien folgen immer bestimmten Ein- und Ausschlusskriterien.

00:37:01: Häufig sind schwer erkrankte Personen dann noch mit anderen Begleiterkrankungen betroffen was bedeutet, dass sie nicht eingeschlossen werden können.

00:37:10: Und einer der Gründe gerade bei psychisch schwer erkrankten Menschen ist auch, dass die oft nicht einwilligungsfähig sind.

00:37:15: also Sie können vielleicht im Zuge ihrer Schwerenerkrankung nicht gut sagen ob sie an der Studie freiwillig teilen ihr möchten und das ist aber immer eine Voraussetzung.

00:37:25: Das ist auch einer der Grunde warum zum Beispiel Forschung zu Demenserkrankungen ganz oft nicht an schwer Demenserkranken durchgeführt wird, weil diese Menschen da nicht mehr freiwillig zustimmen können.

00:37:34: Ja das ist eine systematische Verzerrung die aber aus ethischen Gründen passiert?

00:37:38: Genau!

00:37:40: Dass da aber trotzdem auch noch mehr gemacht werden könnte, dass sagt Ludger Theberts van Elst von der Uniklinik Freiburg.

00:37:48: Persönlich glaube ich sehe ich die größten Defizite eigentlich in der Behindertenmedizin eher im alten Sinne also wirklich die schweren betroffenen behinderten Menschen, da wird auch akademisch noch viel zu tun.

00:38:01: Ich muss mich selber an die eigene Nase fassen.

00:38:04: Da machen wir im Grunde auch viel zu wenig.

00:38:06: Da sehe ich persönlich am ehesten Defizite.

00:38:09: also das kann durchaus Nachteile haben für die anderen.

00:38:14: Auch die Behindertengesetze Die es gibt mit den besonderen Schutzrechten, die Menschen erwachsen aus ihrer Behinderung Die sind natürlich mit Blick auf die Extremfälle.

00:38:26: Und da muss man auch als Gesellschaft dann irgendwann gucken, passt das noch?

00:38:31: Auch in der gesellschaftlichen Wahrnehmung wird das Bild ja inzwischen stark von leichteren Autismusformen bestimmt.

00:38:36: Dem möchte die Profound Autism Alliance etwas entgegensetzen und ich glaube dass es auch das fällt, dass wir die Kritik von Uta Frith einsortieren können wenn sie sagt Das Spektrum ist kollabiert.

00:38:48: Ludger Theberts van Elst sagt aber auch, dass die Erweiterung des Autismusbegriffs zumindest in Deutschland auch schon Folgen gehabt hat.

00:38:56: Früher noch vor ungefähr fünfzehn Jahren kriegte man mit der Autismusdiagnose fast immer sofort eine Schwerbehinderung von über fünfzig Prozent.

00:39:04: Heute ist das nicht mehr so und zu Recht muss man sagen weil die Diagnose an sich das nicht mir impliziert während es in den neunziger Jahren sehr wohl der Fall war oder in den achtziger Jahre noch viel mehr oder ein siebziger Jahr

00:39:16: Ja, das zeigt natürlich wie sehr sich das Verständnis von Autismus mit den Jahren verändert und erweitert hat.

00:39:22: Und eine Folge davon ist eben dass man mit einer Autismusdiagnose nicht mehr automatisch einen Behinderungsrat bekommt.

00:39:28: Diagnosen sind ja unter anderem ein Schlüssel zum Hilfesystem.

00:39:32: und während die Diagnose-Autismus früher vielleicht mal so was wie eine Art Generalschlüssel war passt sie heute in weniger Türen dieses Systems rein um es mal metaphorisch auszudrücken.

00:39:46: Und vor dem Hintergrund dieser Entwicklung sieht Tebas van Elstes aber grundsätzlich als was Positives an, dass das Autismusverständnis heute breiter geworden ist.

00:39:55: Denn er sagt auch so genannte hochfunktionale Menschen mit Autismus die ihren Alltag weitestgehend selbstständig bestreiten können und keine Intelligenzminderung haben können große Probleme haben bei denen sie professionelle Unterstützung brauchen.

00:40:10: Viele von den Menschen, die zu uns in die Sprechstunde kommen, haben sehr viele interpersonelle Probleme.

00:40:16: Die haben sehr viel konflikte und heiße Konflikte, fühlen sich unverstanden von ihrem Unfeld.

00:40:23: Und für diese Konflikte ist die autistische Struktur, wenn sie denn da ist oft auch sehr relevant, durchaus auch im sübssyndromalen Sinne.

00:40:34: Zum Teil sind die sehr hoch funktional.

00:40:35: Das können Psychaterinnen sein, Psychater ... Wo man eigentlich sagen könnte, wenn man dieses Funktionsniveau erreicht hat kann man doch keine Störung mehr diagnostizieren.

00:40:46: Dennoch sind die zwischenmenschlichen Konflikte oft so heftig und insofern sind sie dann genau in dem Themenfeld was ja gerade Thema ist und was Uta Frith ja auch in diesem Interview angesprochen hat.

00:41:00: das sind einfach sehr hoch funktionale Menschen bei denen viele andere sich wundern warum plötzlich eine Artismusdiagnose gestellt wird, die aber wenn man sie dann genau kennenlernt diese autistischen Eigenschaften oft doch sogar in der Breite haben und dann kann man natürlich irgendwann die Frage stellen ist das noch stark genug ausgeprägt um da eine Störungsdiagnose heraus zu Schluss folgern.

00:41:28: Die Kriterien im DSM und ICD-C sind aber eigentlich relativ klar, das sind die allgemeinen Störungskriterien.

00:41:35: Das sind Leidensdruck und Dysfunktionalität.

00:41:39: Also das Kritische ist gar nicht so sehr das Ausmaß der Struktur sondern eher die Frage ob aus der Struktur, Dysfunktionalität und Leidendruck resultiert.

00:41:49: Und wenn diese Menschen jetzt einfach sozial völlig isoliert sind Und es ist nicht gelingt, sich eine soziale Struktur aufzubauen.

00:41:57: Weil sie einfach kommunikativ immer wieder scheitern.

00:42:00: Dann ist das natürlich schon auch eine objektive Dysfunktionalität und der Leidensdruck ist offensichtlich da sonst würden Sie gar nichts zu uns

00:42:07: kommen.".

00:42:08: Ich muss bei der Beschreibung auch an unsere Gesprächspartnerin Christine Preismann denken die Psychotherapeuten mit Schwerpunkt Autismus, die auch selbst ein Autismusdiagnose hat Und klar, sie gehört zu den sogenannten Hochfunktionalen.

00:42:21: Sonst hätte sie nicht Medizin studieren und Psychotherapeutin werden können.

00:42:25: aber sie hat uns eben auch schon erzählt ohne Therapie hättet es niemals hingehauen und heute hat sie nach wie vor viele Probleme die er Autismus mit sich bringt.

00:42:35: Sie kann es sich momentan aus einer fachlichen Perspektive nicht vorstellen dem Begriff des Spektrums aufzugeben.

00:42:42: Es gibt auch heute noch jeden Tag neue Schwierigkeiten in meinem Leben.

00:42:47: Auch wenn ich vieles verbessern konnte, heißt es nicht, dass sich ein einfaches Leben für das alles prima und toll geworden ist.

00:42:55: Es ist vieles schön geworden dadurch, dass ich die Dinge so planen konnte wie sie gut für mich sind.

00:43:02: Aber gerade wenn es um das Thema Freundschaft geht, bin ich jeden Tag wieder frustriert.

00:43:07: Dass mir das so nicht gelingt oder wenn's um Missverständnisse geht zu anderen Menschen durch das wortwörtliche Sprachverständnis solche Dinge.

00:43:16: Das begleitet mich nach wie vor jeden Tag und da bin ich schon manchmal frustrierd und denke mir meine Güte jetzt hast du es wieder nicht erkannt und stehst wieder ein bisschen wie belemmerd dar.

00:43:26: Und auch da hilft mir natürlich die Möglichkeit, auch solche ganz praktischen Dinge, die wir jeden Tag begegnen.

00:43:35: Dann einfach heute noch mit einer Therapeuten besprechen zu

00:43:38: können.".

00:43:39: Also auch wenn Christine Preismann keinen Profound Autism hat ist es für sie total fundamental gewesen ihre Diagnose und eine Behandlung zu bekommen.

00:43:48: Zur Zeit ihrer Diagnosis vor ungefähr zwanzig Jahren war's wirklich auch nicht so üblich dass Erwachsene diagnostiziert wurden gerade solche, die eher leichtere Fälle von Autismus haben.

00:43:58: Dadurch ist sie damals natürlich eher durchs Raster gefallen und vielleicht auch noch durch einen anderen Aspekt der in diesem Podcast schon ein paar Mal gestreift wurde und eigentlich auch ins Herz der Spektrumsfrage rein reicht nämlich das Masking also die Idee dass Menschen ihre Symptome und Verhaltensweisen verbergen oder unterdrücken können um möglichst normal zu erscheinen.

00:44:22: Das hat früher eine größere Rolle gespielt, als ich einfach mir von anderen oft abgeguckt habe.

00:44:27: Wie man so in welchem Tonfall man mit anderen Menschen spricht wie man in welchen Situationen sich wie verhält das sind so Dinge klar.

00:44:36: sowas schaut man sich ab weil einem das intuitiv einfach schwer fällt und man merkt dass die andern mit ihrer Möglichkeit mit ihren Maßnahmen irgendwie leichter zurechtkommen und weniger anecken.

00:44:47: aber christine preismann sagt zum beispiel aus ihrer erfahrung als therapeutin auch Perfektes Masking, dass alle Auffälligkeiten kaschieren.

00:44:54: Das gibt es eigentlich nicht!

00:44:56: Viele Leute sagen mir... Wenn das Masking eine große Rolle spielt, kann man ja den Autismus gar nicht mehr erkennen.

00:45:03: Man erkennt das.

00:45:04: Ich bilde mir ein bei meinen Patienten merk ich schon diejenigen, die sehr viel Masken bei denen wirkt es ... Bei den autistischen Menschen wirkt das einfach unnatürlich.

00:45:14: und das bemerkt man, wenn man sich etwas länger mit Menschen beschäftigt.

00:45:19: Es bemerk man vielleicht nicht auf den ersten Blick aber wenn man das Ganze seit zwanzig Jahren macht, dann bemergt man da irgendwann die Unterschiede.

00:45:25: was ist denn jetzt natürlich so wie andere Menschen das machen und was es eben auch überspielt oder überspitzt.

00:45:31: Und ich habe auch Patienten, die da wirklich völlig übertret wirken und denen das natürlich auch nicht bewusst ist.

00:45:39: und auch da ist es manchmal sinnvoll sie darauf hinzuweisen und ihnen das deutlich zu machen weil das ist natürlich etwas was unheimlich viel Kraft raubt.

00:45:48: Ja, das ist die negative Seite von Masking und Anpassung.

00:45:52: Das habe ich auch schon öfter von Menschen mit ADHS gehört also dass sie Crashes haben nach einem langen Tag in sozialen Kontexten oder wo man einfach funktionieren musste.

00:46:01: Und für Christine Preismann selbst spielt das Masking heute auch nicht mehr so eine große Rolle bzw.

00:46:07: Sie kann das gezielter für sich nutzen.

00:46:10: Ich nutze solche Dinge natürlich auch heute noch.

00:46:13: Aber ich habe schon gelernt, dass es Situationen gibt und Momente gibt wo ich auch ein bisschen authentischer sein kann.

00:46:19: Wo ich mir das gestatten kann was auch wichtig ist weil's einfach viel weniger anstrengend ist.

00:46:25: Alle mit denen wir sprechen durften sind sich aber einig Anpassung und Masken sind ein Stück weit normal und auch sinnvoll Und übrigens auch kein Phänomen das nur bei Autismus vorkommt sondern auch bei anderen Diagnosen und auch beim Menschen ohne Diagnose.

00:46:39: Also wenn man jetzt zum Beispiel sich das Thema Bewerbungsgespräch vorstellt, ich glaub da müssen alle Menschen irgendwie so ein bisschen masken.

00:46:47: Das ist so eine unnatürliche Situation und ich glaube dann muss man einfach für sich so ein bißchen erlernen.

00:46:53: in welchen Situationen ist es denn nach wie vor notwendig?

00:46:57: Denn wenn nicht beim Bewerbungsspräch da Auftrete wir trotz einem Ärmel um das jetzt mal so Deutsch zu formulieren, dann wird das natürlich nichts.

00:47:03: Das is bei uns nicht anders als bei anderen Menschen auch.

00:47:06: Maskieren eigentlich sowas wie Impression-Management, also Eindrucksmanagement.

00:47:13: Das

00:47:13: tun wir alle!

00:47:14: Ich maskiere jetzt gerade dass ich eigentlich Hunger habe und es schon bald gehen Feierabend geht und ich gestern nicht so gut geschlafen habe und und und... Also das tun wir allen.

00:47:26: Es ist gut untersucht, dass dieses Maskieren zum Beispiel bei sozialer Angst und Depression sehr ausgesprägt ist.

00:47:33: Ja Menschen mit Depressionen bemühen

00:47:35: sich

00:47:36: im Lebensalltag sehr diese Symptome

00:47:39: sozusagen

00:47:40: zu unterdrücken, damit sie eben funktionieren.

00:47:43: Damit Sie funktional

00:47:44: sein können.

00:47:46: und wir wissen auch maskieren

00:47:47: hat

00:47:48: positive Effekte.

00:47:50: ja dass sie eben wenn sie sehr sozial ängstlich sind auch mal über ihren eigenen Schatten springen und obwohl sie Angst haben rausgehen oder auf eine Party gehen.

00:48:01: Aber wir wissen auch, das kann auch negative Effekte haben.

00:48:04: Wenn es sozusagen zu einer Überforderung kommt, wenn es zu einer Erschöpfung kommt und so weiter ...

00:48:11: Ich kann ganz intuitiv sagen, dass es definitiv auch öfter Situationen in meinem Leben gibt, in denen ich auf eine ganz anstrengende Art irgendwie anders bin oder maske, wenn man so will.

00:48:22: In bestimmten Situationen.

00:48:23: tatsächlich hat das manchmal was mit bestimmten Personen zu tun ohne den jetzt irgendwie die Schulter für in die Schuhe schieben zu wollen.

00:48:30: So längere Treffen mit denen sind dann immer ein bisschen anstrengender für mich irgendwie.

00:48:34: Wie ist das bei dir, Merle?

00:48:36: Ja also na klar manche soziale Situationen die kosten mich auch deutlich mehr Energie als andere.

00:48:40: ich würde sagen

00:48:42: dass sich

00:48:42: gerade im beruflichen Kontext viel energie darauf verwende möglichst angemessen auf ganz unterschiedliche soziale situation zu reagieren und Ich bin deshalb am ende eines arbeitestages echt auch oft erschöpft Und habe dann eigentlich gar keine lust mehr mich noch viel zu unterhalten oder zu reden.

00:48:59: Und trotzdem würde ich sagen, dass das was viele autistische Menschen als Masking beschreiben wahrscheinlich doch noch mal etwas anderes ist.

00:49:05: Da bin ich mir eigentlich recht sicher.

00:49:07: also soziale Situationen zu verstehen oder einzuschätzen.

00:49:10: Das kostet mich persönlich nämlich zum Beispiel meist gar nicht besonders viel Kraft.

00:49:14: Das mache ich automatisch und mich da reinzuversetzen wie es sein muss wenn man das alles lernen muss und gar keine Social Queues automatisch versteht.

00:49:23: Das finde ich schwer mir vorzustellen.

00:49:25: Also das liegt schon außerhalb meines eigenen Erfahrungshorizontes Und doch bleibt es ja spannend, denn wir haben ja jetzt schon gehört die Forschnen sind sich nicht ganz eigentlich wo normale soziale Anpassung aufhört und eben das Masking beginnt.

00:49:38: Und auch die Frage wie man Masking zuverlässig messen kann?

00:49:41: Und ob dass etwas spezifisch autistisches ist oder ob das eher auch auf einem Kontinuum oder einem Spektrum bei allen Menschen vorkommt Das ist eigentlich noch nicht richtig geklärt.

00:49:51: Deshalb wäre ich jetzt erstmal vorsichtig zu behaupten Ich würde das verstehen Oder das gleiche erleben.

00:49:58: Der Begriff Masking ist ja auch, wie vieles aus der Welt von Autismus und ADHS total in den allgemeinen Sprachgebrauch übergegangen.

00:50:05: Aber ich gebe dir recht dass das bestimmt nicht vergleichbar ist für dich oder mich oder für eine autistische Person.

00:50:10: Das ist bestimmt oft mühsam soziale Situationen erkennen zu lernen.

00:50:14: In der Autismustherapie spricht man dabei auch von Kompensation also Strategien um Probleme in der Interaktion und Kommunikation auszugleichen.

00:50:25: Ludger Teebaz van Elst aus Freiburg und auch Inge Kampbecker aus Heidelberg üben solche Strategien mit Patientinnen in Kompetenztrainings.

00:50:33: Also, in diesen sozialen Kompetenz-Training die wir machen da ist es zum Beispiel so, da gehen wir soziale Situation durch.

00:50:41: Wir gehen erst mal durch in der Schule.

00:50:43: was wird denn erwartet?

00:50:44: In der Pause wenn Jugendliche zusammenstehen Ja Sie müssen erstmal diese... Diese Was wird denn hier erwartet mit denen er arbeiten?

00:50:54: Das können die Jugendlichen dann insbesondere, wenn sie kognitiv nicht beeinträchtigt sind ganz gut.

00:50:59: Dass erarbeiten Sie erst mal mit den Patienten und dann versuchen sie das sozusagen im Rollenspiel auch zu üben auf andere zuzugehen was könnten Themen sein?

00:51:11: aber das ist ein Lernprozess der oft oder in der Regel Unterstützung von

00:51:16: außen braucht.

00:51:17: Ja, spannend fand ich auch was uns Christine Preismann erzählt hat.

00:51:20: Die ja auch vor ungefähr zwanzig Jahren mit großen sozialen Problems zu ihrer Therapeuten gekommen ist und die es in ihrer Therapie auch etwas ungewöhnlich vorgegangen kann.

00:51:29: gut sein dass das damals noch gar nicht so hieß aber im Prinzip waren das auch Kompetenztrainings die sie etwas außer der Reihe mit Christine preismann gemacht hat.

00:51:37: also zwar einmal so die tatsache dass sich eben nur wenig Kontakt hatte zu Gleichaltricken und dass ich sehr davon profitiert habe Dass es jemanden gab quasi so als Peer, der mir diese Peer-Group ein bisschen ersetzt hat und mich teilhaben ließ am Erleben anderer Menschen in meinem Alter.

00:51:55: Meine Therapeutin ist zehn Jahre älter aber ich habe sie trotzdem noch ungefähr in meinem alter wahrgenommen eben nicht so wie meine Eltern doch einiges weg vom Alter her.

00:52:06: also das hat mir sehr geholfen dass sie eben sich getraut hat diese therapeutische Distanz so ein bisschen aufzuweichen was man bei anderen Patienten so sicher nicht macht.

00:52:15: Sie ist manchmal auch mit mir was essen oder trinken gegangen.

00:52:19: Auch das hat mir sehr

00:52:20: geholfen.".

00:52:21: Ja, und durch solche sozialen Übungen konnte Christine Preismann gezielt lernen wie ihre Mitstudiesticken, wie sie mit ihnen in Verbindung treten kann und was gemeinsame Interessen sein könnten... Was denkst du denn darüber, wie Christine Preismanns Therapeuten da vorgegangen ist?

00:52:35: Weil diese therapeutische Distanz ist ja glaube ich schon ein sehr hohes Gut.

00:52:39: Also wo relativ streng auch geguckt wird dass sich so die therapeutische Sphäre und die private nicht so miteinander vermischen

00:52:46: oder?

00:52:46: Ja total.

00:52:47: also therapeutische Grenzen sind tatsächlich etwas sehr wichtiges und sie haben einen guten Grund.

00:52:52: also Sie schützen Patientinnen und Patienten und sorgen dafür das die therapeutisch Beziehung eben immer klar und auch verlässlich bleibt.

00:53:00: deswegen würde man jetzt Privat, zusammen essen gehen oder Freizeit miteinander verbringen.

00:53:06: Was es aber eventuell schon gibt ist dass man zum Beispiel ein sogenanntes Expositionstraining macht wenn eine Person große soziale Ängste hat und üben möchte in einen Restaurant zu gehen.

00:53:19: das könnte therapeutisch begleitet werden indem die Therapeuten mit kommt.

00:53:23: Und wie aktiv oder direkt Therapeutinnen und Therapeuten arbeiten, das hängt übrigens auch vom Therapieverfahren ab.

00:53:31: Also während verhaltenstherapeutische Verfahren häufig etwas konkreter mit Rückmeldungen oder auch solchen Übungen oder zum Beispiel auch Expositionen arbeiten legen andere Verfahren etwa psychoanalytische oder tiefempsychologische Therapien häufigen stärkeren Fokus auf eine starke therapeutische Abstinenz- oder Zurückhaltung.

00:53:51: Es gibt aber durchaus Therapien, in denen Therapeutinnen ihre Rolle bewusst etwas aktiver gestalten um gezielt an den zwischenmenschlichen Fähigkeiten ihrer PatientInnen zu arbeiten.

00:54:03: Ein Beispiel ist eine Therapie die ich selbst sehr gerne mag, die sogenannte C-Besp Therapie bei der chronischen Depression.

00:54:10: Die hat einen sehr starken interpersonellen Fokus und dort wird zu Beginn sogar erst mal gemeinsam vereinbart ob die Patienten oder der Patient damit einverstanden sind dass es im Rahmen der Therapie auch einmal sehr konkrete Rückmeldungen eben zum zwischenmenschlichen Verhalten geben darf.

00:54:28: Das passiert aber erst, wenn es wirklich eine tragfähige therapeutische Beziehung gibt und wenn auch klar ist... Auch beiden klar ist, auch dem Patienten klar ist was jetzt das therapeutische Ziel, das mit so einer Rückmeltung verfolgt wird?

00:54:41: Also es muss klar sein für den Patienten warum bekomme ich die Rückmelderung?

00:54:45: Aber gerade für Menschen, die immer wieder Schwierigkeiten in sozialen Interaktionen erleben kann ja so eine Rückmeldung auch sehr wertvoll sein.

00:54:52: Also weil sie im Alltag eben oft vielleicht nicht verstehen warum bestimmte Situationen immer wieder schief laufen.

00:54:59: und was Frau Preismann beschreibt erinnert mich ein Stück weit an diesen Gedanken also das eine Therapeutin sehr bewusst über die therapeutische Beziehung und das gemeinsame Erleben versucht, dass zwischenmenschliches Lernen möglich ist.

00:55:13: Und es da auch noch mal Dinge gelernt werden können, die eben in Kindheit und Jugend so nicht gelernt wurden bis dahin?

00:55:20: Und wie genau das jetzt in Ihrem Fall therapeutisch eingebettet war – Das kann ich von außen natürlich nicht beurteilen!

00:55:25: Ich würde mir da nicht erlauben zu sagen, das war gut oder schlecht.

00:55:29: Ja klar aber auf jeden Fall kann Christine Preismann für sich sowohl aus einer persönlichen als auch aus einer fachlichen Perspektive sagen dass ihr das sehr geholfen hat und sie dankbar ist, dass sie das machen konnte.

00:55:40: Von manchen werden solche Trainings- und sozialen Anpassungen auch kritisch gesehen nach dem Motto warum sollten sich gerade Menschen mit Autismus anpassen?

00:55:49: Davon hat uns auch Ludger Thebers von Elst erzählt.

00:55:52: Dann kommen die Eltern und sagen Jung jetzt hören wir auf mit diesem Schaukönn!

00:55:55: Das schadet dir.

00:55:57: heutzutage würden dann vor dem Hintergrund der Diversity-Diskussion viele sagen, nein das ist nicht gut.

00:56:03: Das soll man nicht unterdrücken.

00:56:05: Da wäre ich mir jetzt echt gesagt nicht so sicher.

00:56:08: und wenn man da rumschaut, dass kann desintegrativ wirken in der sozialen Wirklichkeit wie sie normal ist.

00:56:13: Wir leben ja nicht in einer idealen sondern in der realen Welt.

00:56:17: Ich glaube die Eltern, die sowas sagen früher habe ich das manchmal implizit ein bisschen verurteilt.

00:56:23: Das würde ich heute glaube ich nicht mehr machen Die meint es ja in der Regel gut.

00:56:27: Ich glaube, man kann es vielleicht differenzierter sehen.

00:56:30: Im Schulbus ist das Schaukeln vielleicht desintegrativ und es wäre hilfreich wenn er's da in der Öffentlichkeit nicht macht zu Hause auf seinem Zimmer dagegen.

00:56:39: Das ist eine super Methode der Anspannungsregulation.

00:56:43: Da ist besser als wenn er Alkohol trinkt oder kifft weil er so angespannt ist.

00:56:48: Und so glaube ich muss man das ein bisschen differenzierter sehen.

00:56:51: Ja, das ist natürlich ganz pragmatisch gedacht.

00:56:53: Das finde ich auch voll nachvollziehbar.

00:56:54: also ich check sofort dass es desintegrativ sein kann wenn man schaukelt gerade unter Kindern und Jugendlichen aber auf jeden Fall auch Unterwachsene.

00:57:03: Es ist ja auch kein Zufall dass das Mobbingrisiko für Kinder mit Autismus deutlich höher ist als für Kinder ohne.

00:57:09: Und ein Stück weit ist es ja auch völlig in Ordnung sich an soziale Normen anzupassen.

00:57:15: Aber manchmal wundere ich mich schon irgendwie, wie eng die eigentlich sind.

00:57:18: Ich habe manchmal den Verdacht wir attestieren uns wirklich eine sehr große Toleranz und Awareness gerade jetzt in diesem Mental Health Discourse dem wir schon ein paar Jahre führen.

00:57:28: aber wenn man ein bisschen genauer hinschaut dann endet diese Tolerance doch relativ schnell.

00:57:34: also Diagnosen sind häufig dann doch eher nur so lange akzeptiert wie sie keine Probleme machen und die Mehrheitsgesellschaft sich nicht groß anpassen muss.

00:57:43: Und zum Schluss noch, um auf die Grundfrage dieser Folge zurückzukommen.

00:57:47: Nämlich zur Spektrumsfrage mehr mit deiner fachlichen Expertise und nach allem was wir jetzt gehört haben.

00:57:53: Glaubst du das Konzept des Spektrums ist irgendwie gescheitert oder in Gefahr?

00:57:58: Ja also das ist natürlich eine schwierig zu beantworten Frage.

00:58:02: ich bin ja keine Expertin für die Autismus-Spektrum-Störung.

00:58:06: deswegen fällt es mir ein bisschen schwierig das wirklich fachlich rund einzuordnen.

00:58:11: Ich würde schon vermuten, dass die Wahrheit eher im Spektrum liegt als in den klarkategorialen Diagnosen und auch nicht nur in Bezug auf Autismus sondern eventuell auch an Bezug andere Diagnose.

00:58:25: Ja ich könnte mir vorstellen das unsere ja doch sehr historisch gewachsenen Diagnosen vor allem in der Psychiatrie vielleicht da auch nochmal Veränderungen erleben wenn wir bei anderen Erkrankungen auch feststellen, dass sie sich eher auf einem Continuum befinden.

00:58:43: Deswegen vermute ich wir kommen eigentlich um das Spektrum nicht drum herum.

00:58:46: Ja schönes Abschlusswort!

00:58:52: In der nächsten Folge von Inbehandlung wird es biologisch.

00:58:56: Wir sprechen dann darüber, dass es auch nach Jahrzehnten in der Forschung keine objektiven körperlichen Messwerte gibt die zuverlässig psychiatrische Diagnosen anzeigen Und warum die Biologie, das Gehirn-, das Nervensystem trotzdem so eine große Rolle spielen im Diskurs.

00:59:12: Insbesondere um ADHS und Autismus!

00:59:16: In Behandlung – mentale Gesundheit, ADHS- und Autismus zwischen Sensibilisierung & Hype ist eine Podcastserie von Merve Fritsch und Noel O'Brien-Coker gefördert von der Stiftung Charité mit einem

00:59:28: Science Meets Media Tandem.

00:59:30: Redaktion?

00:59:35: Producer Dennis Steinwachs Sounddesign Jaleka Eine Produktion von der Apparat Multimedia GmbH Berlin.